Diagnose: Morfea (gelokaliseerde sclerodermie)
Gepubliceerd op 29/01/2012 om 8:37 | PsychologieVandaag vertelt Coen over ‘zijn’ sclerodermie. De reden dat ik heb gevraagd of hij dat wil doen, is de volgende. Toen de diagnose eindelijk gesteld was en ik naar ervaringsverhalen ging zoeken, vond ik….vrijwel niks. En dat was best frustrerend. De ziekte is erg zeldzaam (helemaal bij mannen op jonge leeftijd), maar er zijn vast meer ‘gevallen’ zoals Coen en als zij zoeken op internet, vinden ze hopelijk zijn verhaal.
Het begon allemaal toen Amber een harde plek op mijn bovenbeen voelde. Daar schonken we toen nog weinig aandacht aan, Amber dacht dat het spieren waren. Tot ze een andere keer zag dat die plek helemaal donkerrood gekleurd was. Het voelde ook helemaal warm en er groeiden geen haren meer op.
Een paar dagen later had ik een afspraak bij de huisarts, die in eerste instantie dacht aan een ontsteking. Ik begon met een antibiotica-kuur van twee weken. Deze veranderde helemaal niks. De huisarts stelde voor om een zwaardere antibiotica-kuur van één week te starten, om te zien of de plek daarop zou gaan reageren. Die kuur veranderde ook niks. De plek bleef donker rood gekleurd en voelde aan als hard plastic. Ook begon er een kleinere plek (minder rood, maar met erg ruwe huid) op mijn bovenarm zichtbaar te worden.
Inmiddels was Amber op internet de symptomen van morfea, gelokaliseerde sclerodermie, tegen gekomen. Ik ben er te ‘nuchter’ voor om daar meteen van in paniek te raken, maar het leek er wel erg veel op en de relatie met systematische sclerodermie maakte het allemaal wel een beetje eng.
Ik werd doorverwezen naar de dermatoloog, inmiddels was het een maand nadat we de plek ontdekten. De dermatoloog dacht vrijwel meteen aan morfea. Dit werd bevestigd door een stukje huid uit te snijden, wat onderzocht werd. Morfea is gelokaliseerde sclerodermie, die buiten de uiterlijke kenmerken niet ernstig – maar wel vervelend – is. Maar sclerodermie heeft ook een systematische vorm, die op de organen slaat en daarvan is de prognose niet goed…eigenlijk gewoon heel slecht. Beide vormen zijn een auto-imuunziekte, maar het moge duidelijk zijn dat je op zo’n moment hoopt op de gelokaliseerde variant.
Om uit te sluiten dat de sclerodermie ook op mijn organen te vinden was, kreeg ik een uitgebreid bloed- en longfunctieonderzoek. Daaruit bleek gelukkig dat mijn organen in prima staat waren, daar was geen enkel spoor van sclerodermie te vinden. Het longfunctieonderzoek bevestigde dit, mijn longinhoud was zelfs bovengemiddeld.
Al met al was het toen al 2 maanden na het ontdekken van die plek op mijn bovenbeen. En nu pas was er een echte diagnose.
Het was een tijd van enorme onzekerheid. De systematische vorm – die ik dus gelukkig niet heb – van sclerodermie tast de organen aan en de meeste mensen die dit krijgen worden er niet oud mee. De opluchting was dus ook groot toen eindelijk de diagnose ‘gelokaliseerde sclerodermie’ gesteld werd.
Op het internet is er weinig te vinden over (gelokaliseerde) sclerodermie, daar kwamen wij al snel achter. Het is dan ook een zeldzame ziekte, waar in het algemeen nog weinig over bekend is. Het is nu niet te genezen, maar de gevolgen zijn mogelijk te beperken met lichttherapie.
Nu heb ik twee dagen per week een behandeling via lichttherapie, van een half uur per keer. Dit wordt gedaan met UVA-1 licht, in een soort rechtop staande zonnebank. Ik heb normaal gesproken geen last van de plekken op mijn huid, maar merk wel dat mijn huid meer gespannen is. Vooral in mijn handen is dat goed voelbaar wanneer ik mijn vingers buig.
Twee keer per week naar het ziekenhuis voor een behandeling is een behoorlijke aanslag op de agenda. Ik heb er voor gekozen om deze op maandag- en donderdagochtend om 7.00 te doen. Dit is vroeg, maar buiten het vroege opstaan heb je er zo min mogelijk last van, de invulling van mijn hele dag blijft hetzelfde.
Soms zakt de moed er wel eens van in mijn schoenen, elke keer weer naar het ziekenhuis. Maar over het algemeen heb ik er geen problemen mee en beginnen mijn dagen gewoon wat vroeger op de maandag en donderdag.
Er zijn zo weinig mensen die deze diagnose krijgen, dat er ook relatief weinig onderzoek naar gedaan wordt. Daarom is er maar weinig bekend over deze ziekte. Er is weinig bekend over de oorzaak, al wordt het in verband gebracht met een tekenbeet en ook kan het erfelijk bepaald zijn. Het kan ook niet genezen worden, de systematische vorm heeft voor de meeste patiënten zelfs een vroegtijdige dood tot gevolg.
Ik hoop dat ik met dit verhaal iemand kan bereiken die hetzelfde meemaakt als wij hebben gedaan, ook al zijn dat er niet veel op de wereld. Doordat sclerodermie zo onbekend is, is er weinig informatie en dus ook weinig lotgenoten te vinden. Met dit verhaal op het internet, is er daar in elk geval één aan toegevoegd.
Coen doet er nu misschien een beetje ‘luchtig’ over, maar ik weet dat het ook geestelijk soms niet makkelijk voor hem is om wéér naar dat ziekenhuis te moeten. Hij staat twee keer per week om 5.30 uur op om daar om 7 uur te zijn en daarnaast werkt hij natuurlijk ook fulltime. Maar, zoals al gezegd, zijn we ‘blij’ en dankbaar dat het niet de systematische versie betreft 
.
Lees hier een update.
Misschien vind je deze posts ook leuk:
Ik heb nooit van de ziekte gehoord, maar wil via deze weg wel even “Sterkte Wensen”
Het is toch een hele aanslag op je leven en je bent er constant mee bezig. Gelukkig hebben jullie ook elkaar….dat zou je toch niet willen missen op zulke momenten! Ik hoop dat het zich in de nabije toekomst stabilliseerd en dat lichttherapie niet altijd nodig is!
Liefs,
Dankjewel meis
.
hallo amber en coen,
Ik heb met aandacht jullie verhaal gelezen.
Ik heb zelf n.l ook MorfeaBij mij is dat januari 2011 geconstateerd. daarna heb ik antibiotica ,uvb licht ,immuunverlagend medicijn geprobeert, maar niets hielp. Momenteel ben ik gestart met Lichttherapie ( uva-1
net als Coen) in het umc nijmegen.
De vlekken worden heel donker bruin en ik zelf ook, iedereen denkt dat ik naar een ver land ben geweest,
Ik wacht maar af wat deze therapie brengt. Maar het is “leuk “om een verhaal te lezen waar jeje zelf in herkent, want zoveel mensen hebben geen morfea.
gr jeebee
3 per week klep ik daar naar toe en het lijkt alsof de vlekken wat rustiger worden.
Wat fijn dat je reageert
. Dat was ook het doel van deze post…altijd fijn om er met elkaar over te kunnen praten.
Het viel mij ook al op dat Coen zo bruin was geworden, maar wist niet of ik het ‘verzon’ of dat het door de lichttherapie kwam…maar jij hebt het dus ook.
Bedankt voor je reactie!
Snelle reaktie terug.
Krijgt Coen er nog nieuwe plekken bij? of blijft het zo?
Is hij nu nog bezig met de lichttherapie?
Kan Hij het wel volhouden , samen met het werken, want ik mocht er niet veel bij werken . In het begin dacht ik wat een onzin, maar nu begint de vermoeidheid toe teslaan en moet ik echt oppassen wat ik doe! Ben benieuwd of hij dat ook heeft?
Wat een vragen allemaal, als jullie iets te vragen hebben stel ze dan gerust
gr jeebee
Heftig. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik ben blij voor Coen dat het niet de ernstige versie is (systematische). En hopelijk zal de lichttherapie helpen om de huid te verbeteren. Sterkte! En wat goed dat jullie dit online vertellen zodat anderen er iets aan kunnen hebben.
Nog nooit van gehoord. Heel veel sterkte en mooi dat je je verhaal hebt gedaan. Toch wel een flinke impact op je leven.
Ja, het is soms best moeilijk voor hem, ook omdat de lichttherapie niet echt lijkt te helpen.
goh wat goed dat Coen het op deze manier verteld en hoop dat jullie mensen bereiken die
hetzelfde hebben en zo er over kan praten met elkaar. Misschien ook nuttige tips geven aan elkaar. Maar erg heftig al is het niet de heftigste vorm dit is ook heel heftig! moet Coen dit zijn leven lang blijven doen die therapie? en komen er steeds nieuwe plekken bij of wat is het verloop? wel interessant! sterkte ermee!!
liefs patries
Ja, precies, zou fijn zijn als we mensen bij elkaar kunnen brengen
.
Er is niet veel bekend over het verloop…de plekken kunnen tijdelijk weggaan of niet..we weten het niet. De lichttherapie geeft geen hele shocking resultaten ofzo. Over een maandje evaluatie en dan wordt er besproken hoe verder. Prednison zou ook een optie kunnen zijn, maar ja, dat is ook heel heftig. Dus het is eigenlijk even afwachten.
Ik heb er nog nooit van gehoord, maar het klinkt vreselijk.
Ik wens jullie heel veel sterkte en succes me alles, en het leven.
Dankjewel meis, gelukkig is deze ‘versie’ niet ernstig, dus met ons komt het wel goed
.
Ook ik heb nog nooit van deze ziekte gehoord. Jeetje zeg.. En dat dat nu net jullie moet treffen.. Soms is het leven niet eerlijk. Maar er is gelukkig wel één klein lichtpuntje dat Coen de systematische vorm niet heeft. Het is nu natuurlijk ook moeilijk om lotgenoten te vinden als Coen daar misschien behoefte aan heeft. Mij lijkt het iniedergeval fijn om er met mensen over te praten als je daar behoefte aan hebt. Ik vind het knap dat je het hier zo even wilde vertellen!
Ja precies, het zou fijn zijn om van anderen te horen hoe zij ermee omgaan of wat zij eventueel eraan doen om het te behandelen
.
Ik heb het al 40 jaar,naar gelang ik ouder wordt,is de sclerodermie niet zo aktief meer.Maar mijn been,buik rug en borst zijn voor 70 % donker.De vermoeidheid is ook minder. Heb er alles aan gedaan ,maar er is niets aan te doen.
Groetjes Ginette.
Wauw, 70%?! Dan heeft Coen ‘mazzel’ dat het nu, in ieder geval, zijn rechterbovenbeen betreft. Dus jij hebt ook lichttherapie gedaan? En wat nog meer als ik vragen mag? Begrijp ik het goed dat je er nu dan niks meer aan doet?
Wat erg voor Coen en goed dat hij zijn verhaal heeft gedeeld. Hopelijk vinden lotgenoten zijn verhaal. Ik wens hem heel veel sterkte toe!
Ik had wel van sclerodermie gehoord, maar alleen van de systematische versie. ‘Blij’ te horen dat er ook een relatief onschuldige vorm is!
Ik heb een tijd medicijnen geslikt Peneselamiene en pretnison.Heb alles in de prullenbak gegooid werd er nog zieker van.Het gaat goed kan er mee leven,heb jaren hard gelopen(marathons) en nu wandel ik veel.Heb jaren geleden een advies gekregen dat ik flink moest blijven bewegen,en dat doe ik nog steeds.
Ja, kan me voorstellen dat die medicijnen geen pretje zijn. Vele bewegen inderdaad, dat is Coen ook aangeraden. Bedankt voor je reactie!
Gister was er een jongen op TV die ook deze ziekte had.. Bij je zal het maar hebben… Dit is toch die ziekte waarbij je helemaal ‘versteend’? Ik dacht gelijk, hey heeft Coen dat niet ook? Ik vind het vreselijk… die jongen was 24 en kon niks meer… ik vind het zo erg =S
Dat was systematische sclerodermie en Coen heeft de lokale, niet ernstige vorm…gelukkig.
Goede avond!
Op mijn 10de kreeg ik overal rare plekken.. Daarmee ben ik toen naar de dermatoloog geweest en hebben ze een punctie gedaan. Vervolgens kreeg ik zware medicijnen. Helaas kregen we te horen dat de kweek zoek was geraakt.. Dit is alles wat ik me ongeveer nog kan herinneren.
Vandaag moest ik naar de dokter. Ben inmiddels 20 jaar en voel me al een hele lange tijd helemaal niet lekker. Onverklaarbare rare klachten. Vooral moe!!!
De plekken op mijn lichaam heb ik nog steeds en was benieuwd wat er daarover in de computer stond bij de huisarts. Dus heb vanmiddag gevraagd of zij mij misschien kan vertellen watvoorn vreemde plekken dit zijn? En in de computer stond dus morfea. Meteen opgeschreven en thuis gaan zoeken.. En ik schrok me rot! Aangezien ik mij ontzettend slecht kan voelen brn ik nu dus bang dat het daar aan ligt..
Ik ben vandaag om andere redenen doorverwezen naar de internist maar denk dat ik morgen maar terug bel om te vragen of ze dr plekken niet nog een keer moeten onderzoeken.. Echt super eng dit..
Wendy
JIj hebt dus meteen de diagnose bij de huisarts gekregen? Dat kan volgens mij helemaal niet als er geen onderzoek is gedaan. Of is die diagnose al gesteld toen je 10 was? Ik snap niet zo goed wat je bedoelt…
Morfea is in ieder geval niet levensbedreigend
.
Sterkte met alles…
Nee, ik ben bij de dermatoloog geweest.. En daar is het denk ik vast gesteld. Vervolgens is er een kweek genomen waarvan ik nooit een uitslag heb gehad..
Ze zijden dat het zoek was geraakt..
Ik was nog jong dus weet verder niet meer wat er vervolgens is afgesproken of is gezegt..
Ik ben bang voor die morfea die op je organen slaat.. Ik heb namelijk al hele nare dingen meegemaakt.. Verlammingsverschijnselen, dikke arm,voet,teen.. Enz..
Ik heb morgen een telefonische afspraak met huisarts om te vragen om welke vorm het gaat.. Als dat uberhaupt bekend is.. AangeZien ik niet zeker weet of er nu een uitslag van de kweek ja of nee..
Groetjes!
Hallo ,
Ja hoor , sinds vandaag heb ik er ook over gehoord . Ik ben een man van 37 en kreeg een soort van blauwe plekken op onderbenen zonder dat ik me gestoten had ofzo .
Twee jaar aangekeken ( dacht altijd : als het vanzelf komt gaat het ook wel weer vanzelf weg ) .
Maar uiteindelijk op aandringen van familie toch maar es de huisarts vragen hoe dat nou kan .
Toen de het hele traject doorlopen van huisarts naar dermatoloog en biopt van de vlekken genomen , blijkt dus ook morfea te zijn .
Als behandeling heb ik een zalf meegekregen ( dermavate ) voor eventuele nieuwe vlekken maar de bestaande vlekken zouden zogezegd gedooft zijn en smeren helpt dan niet meer ( ook al probeer ik het wel ).
Ik had eigenlijk niet verwacht dat de medische wereld dit “probleempje” niet aankan , het zijn uiteindelijk maar wat vlekken toch ?
Als je dat dan afzet tegen hoeveel de kosten voor zorg zijn dan verbaast het me eigenlijk wel dat er geen oplossing voor is .
Voor mij geldt nu even geen korte broek in de zomer maar verder lig ik er niet echt wakker van .
Hoi hoi,
Was even benieuwd hoe het nu met Coen gaat? Slaat de lichttherapie aan? Heb tot nu toe nog niet van iemand vernomen dat dit erg veel effect heeft.
Heb zelf al jaren last van Morphea….helaas in mijn gezicht.
Groet, Lisa
Mja, moeilijk te zeggen. 30 maart is er een evaluatie, maar wij hebben niet echt het idee dat het echt aanslaat
.
Hallo, ik heb vanmorgen de diagnose gekregen, lokale morfea. Ik heb het ongeveer mijn hele romp en armen. Ook in mijn hals. ijn ha. Het jeukt en gloeit. Het voelt aan of mijn huid te klein is en voelt op veel plekken ernorm droog aan. Heel onaangenaam.
Ik begin ook met lichttherapie. Driemaal per week, voorlopig drie maanden. Ik hoop enorm dat het gaat werken. Verder heb ik het advies gekregen het vooral vaak in te smeren met een goede, volle crème zonder parfum.
Lotgenoten: ik wens jullie sterkte en een heel goed resultaat.
Groetjes,
Yvonne
Wat vervelend lijkt me dat, als de plekken ook jeuken en je huid droog aanvoelt. Daar heeft Coen geen last van. Sterkte en succes met de lichttherapie!
Hallo, ik ben Ilse en ik ben 47 jaar. Begin vorig jaar kreeg ik vlekken op mn romp en buik. Deze vlekken zijn nu vrij grote gebieden geworden. Vorig jaar oktober ben ik naar de huisarts gegaan en hij heeft mij doorverwezen naar een dermatoloog hier in Purmerend. Na een biopt kon de derm. er alleen maar morfea van maken maar stuurde me door naar het AMC voor een second opinion. In het amc zijn foto’s gemaakt, bloed afgenomen (om borrelia en syfillis uit te sluiten) en 3 biopten genomen. De enige conclusie was wederom morfea. Lichttherapie zou waarschijnlijk niks uithalen dus ik ben begonnen met MTX. Vorige week een proefdosis van 5 mg en daarna weer bloed nakijken. Bloed was goed en deze week begonnen met 10 mg. Het enige bijverschijnsel die ik heb ik misselijkheid. Ze kunnen pas over 2 of 3 maanden zeggen of het daadwerkelijk aanslaat. Ik hoop voor jou dat het met lichttherapie overgaat, het kost wel veel tijd maar tis denk wel beter als medicijnen. groetjes !
Bedankt voor je reactie Ilse! De lichttherapie heeft bij Coen inderdaad niet geholpen en hij begint over ongeveer twee weken ook met de medicijnen. Vervelend dat je er zo misselijk van wordt, maar volgens mij is het ook een erg krachtig middel. Hopelijk slaan de medicijnen aan! Sterkte met alles!
hoi, amber, ik las net dat Coen toch met de MTX moet beginnen. De lichttherapie heeft niet geholpen?
Zijn de vlekken ook nog actief ( rood) of valt dat wel mee.
Ik moet zelf 24 april ter controle, ik hoop dat ik dan niets meer hoef te doen.
gr jeebee
Lichttherapie heeft inderdaad niks geholpen. De vlekken zijn soms rustig dan weer onrustig. Hij begint morgen inderdaad met Methotrexaat en dat schijnt nogal een effectief (maar heftig) middel te zijn. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte
.
hallo ilse,
Ik las net je verhaal op de site. Ik ben ook 47 en heb ook morphea. Ik kreeg in december de keus ( in umc nijmegen) of MTX of uva1 lichthterapie. Ik heb inmiddels lichttherapie gehad en op 24 april hoor ik af het geholpen heeft. Ik sta af en toe verbaasd te kijken van de verschillende meningen m.b.t. behandeling van Morphea . volgens mij verschilt het heel erg per ziekenhuis. Heb jij pijn of jeuk of iets dergelijks, Ik heb n.l nergens last van en wat mij betreft heb ik al genoeg medicijnen geprobeert en heb nu zo iets van ….laat maar zonder al die troep functioneert mijn lichaam beter.
gr jeebee
Hallo Jeebee, nee ik heb er totaal geen last van maar ben naar de huisarts gegaan omdat het wel uitbreidde. Ik was bang dat het op een gegeven moment in mn gezicht terecht zou komen. De 10 mg is ondertussen uitgebreid naar 15 mg en ik word er goed misselijk van maar als ik kijk naar alle bijwerkingen die er zijn valt dat denk ik nog wel mee. Ik moet nu iedere maand terugkomen en dan wordt ook mn bloed nagekeken. Ik heb nog niet echt het idee dat het gestopt is maar omdat het zo langzaam gaat kun je dat ook niet echt goed zien. Ik smeer ook nog 1 x per dag met zalf in. Tsja, als de medicijnen echt niet helpen dan zal ik er ook wel mee kunnen leven maar ik wil het wel geprobeerd hebben. groetjes, Ilse.
hallo ilse en amber,
Inmiddels ben ik terug van Nijmegen en alles zag er rustig uit, hoef over 3 maanden pas terug te komen en mag daarna misschien weer terug naar mijn eigen dermatoloog in het reguliere ziekenhuis. De uva1 lichttherapie schijnt bij goed geholpen te hebben.! Ik hoop niet dat ik in augustus alsnog mtx moet slikken, maar vooralsnog ziet het er goed uit. Ik heb ook geen nieuwe plekken meer
gr jeebee
Ik heb alles al geprobeerd,niets maar dan ook niets is er aan te doen.Ook niet aan de jeuk en het branden.Ben nu op aanraden van iemand aan de brandnetel drank,mijn man die schat gaat helemaal de grienden in op ze te plukken.Want daar komen geen honden ,een handje vol op twee liter water dan aan de kook brengen en tien minuten laten trekken. Drink 4a5 glazen per dag en het is niet zo vies ,maar ja ik heb er alles voor over al moet ik in een paarden hoop rollen.Het is vandaag de vierde dag,heb iets minder jeuk.
Groetjes Ginette.
[...] reden voor deze update is dat er redelijk wat mensen hebben gereageerd op de vorige post over Morfea die het ook hebben. Dus een update af en toe leek me een goed idee. Vanochtend zijn we weer naar het [...]